Fanconi anemisi ile yaşamak

Kan ve kemik iliği kök hücre naklindeki gelişmeler FA ile daha uzun yaşama şansını arttırmıştır. Ayrıca, araştırmacılar FA için yeni ve umut verici tedaviler üzerinde çalışıyorlar. Bununla birlikte, bozukluk hastalar ve aileleri için halen ciddi zorluklar sunmaktadır.

FA hayatı tehdit eden bir hastalıktır. Siz veya çocuğunuza FA teşhisi konursa, sizin ve ailenizin üyeleri şok, öfke, keder ve depresyon hissedebilir. FA’lı bir çocuğun ebeveyn veya büyükbabasıysanız, hastalığa neden olduğu konusunda kendinizi suçlayabilirsiniz.

Çocuğunuzdan biri bozuklukla birlikte doğarsa, doktorunuz tüm çocuklar için FA testi yapmak isteyecektir. Eğer bir yetişkin olarak FA teşhisi konduysanız, doktorunuz kardeşlerinizi bozukluk için test etmeyi önerebilir.

Ne bekleyebileceğinizi

Bütün bu şeyler tüm aile için stres ve endişe yaratabilir. Aile Danışmanlığı, size ve diğer yakınlarına önemli destek, rahatlık ve tavsiyeler verebilir.

Özel Öneri ve İhtiyaçlar

Başa çıkılması gereken en zor konularlardan biri, çocuklara FA’larını ve hayatlarında ne gibi etkiye sahip olacağını anlatmaktır.

FA destek gruplarının çoğu, anne-babanın, bozukluk hakkında anlayabileceği bilgileri çocuklara vermesi gerektiğine inanıyor. Bu gruplar, dürüstçe ve doğrudan sorulara cevap vermeyi ve tedavi ve sağkalımdaki olumlu gelişmeleri vurgulamayı önerir.

Çocuğunuz sinirlendiğinde ya da FA bulgusu olduğunu öğrendikten sonra harekete geçmeye başlarsa, danışmanlık yapmak isteyebilirsiniz.

FA’lı birçok insan, yetişkinliğe kadar hayatta kalır. FA varsa, devam eden tıbbi bakıma ihtiyacınız olacak. Kan sayımlarınızın düzenli olarak kontrol edilmesi gerekecek.

Kan ve kemik iliği kök hücre nakline sahip olsanız bile, birçok kanser için risk altında kalmaya devam edersiniz. Kanser açısından FA bulunmayan kişilere göre daha sık taranması gerekir.

FA sizi çok düşük trombosit sayısı ile terk ederse, doktorunuz temas sporlarından ve yaralanmalara neden olabilecek diğer aktivitelerden kaçınmanızı tavsiye edebilir.

Çocuğunuz FA’su varsa, yemek yemeyi veya yiyecekleri saklamak konusunda sorun yaşayabilir. Doktorunuz, büyümeyi ve sağlığınızı desteklemek için ilave özel beslemeleri önerebilir.

Siz veya ailenizin üyeleri, duygusal destek verebilecek kaynaklar hakkında bilgi sahibi olmayı ve FA ve onun tedavileri hakkında yararlı bilgiler bulabilir.

Doktorunuz veya hastane sosyal hizmet uzmanınız, danışma ve destek hizmetleri hakkında bilgi alabilir. Ayrıca, sizi finansal planlama konusunda yardım sunan gruplara yönlendirirsiniz (FA tedavisi pahalı olabilir).

Destek Grupları