Doğuştan bir kalp kusuruyla yaşamak

Konjenital kalp kusurlarına sahip çocuklar için bugün geçmişten çok daha iyi görünüyor. Test ve tedavideki ilerlemeler, bu çocukların çoğunun yetişkinliğe kadar hayatta kalmasına izin verir. Aktif ve üretken yaşayabiliyorlar.

Bu çocukların birçoğu, büyüdükçe ve yetişkinlik döneminde ilerledikçe, yalnızca bir kardiyologla (kalp uzmanı) ara sıra muayeneye ihtiyaç duyuyorlar.

Kompleks kalp kusurlarına sahip çocuklar eğitimli uzmanlardan uzun süreli bakıma ihtiyaç duyar. Bu, onların mümkün olduğunca sağlıklı kalmalarına ve iyi bir yaşam kalitesini sürdürmelerine yardımcı olur.

Çocuklar ve Gençler

Devam eden tıbbi bakım çocuğunuzun sağlığı için önemlidir. Bu içerir

Yetişkinler

Ciddi kalp kusurları olan çocuklar enfektif endokardit (İE) için biraz daha yüksek risk altında olabilirler. IE, kalp odası ve kapaklarının iç astarında ciddi bir enfeksiyondur.

Çocuğunuzun doktoru veya diş hekimi, bakterilerin kan dolaşımına karışmasına izin verebilecek bazı tıbbi veya dişçilik prosedürlerinden (cerrahi veya diş temizliği gibi) önce çocuğunuza antibiyotik verebilir. Çocuğunuzun doktoru, çocuğunuzun bu prosedürlerden önce antibiyotik tedavisine ihtiyacı olup olmadığını size söyleyecektir.

Çocuk doğurma riskini azaltmak için, küçük çocuğunuzun dişlerini her gün içeri girmeye başlar başlamaz hafifçe fırçalayın. Çocuğunuz büyüdükçe, her gün fırçalamasını ve düzenli olarak bir diş hekimi görmesini sağlayın. Çocuğunuzun doktoru ve diş hekimi ile çocuğunuzun ağzını ve dişlerini nasıl sağlıklı tutacağınız konusunda konuşun.

Kalp kusurlarına sahip çocuklar büyüdükçe ve onlara dönüşürken, kalplerinin normal kalplerden nasıl farklı olduğunu öğrenmelidirler. Ayrıca sahip oldukları kusurların çeşitleri, nasıl tedavi edildiği ve halen nasıl bir bakım yapılması gerektiğini bilmeliler. İşaret ve semptomları tanıyabilmeli ve cevap vermeyi bilmeliyiz.

Çocuğunuzun sağlık personeli ile birlikte çocuğunuzun kalp kusurunun tüm yönlerini kapsayan bir dizi tıbbi kayıt ve bilgi toplamak için aşağıdakiler dahil olmak üzere birlikte çalışın:

Kapsamınızı anlamak için mevcut sağlık sigortası planınızı gözden geçirin. Sağlık sigortanızın güncel tutulması önemlidir. İş değiştirmeyi planlıyorsanız, yeni sağlık sigortanızın çocuğunuzun doğuştan kalp kusuru bakımını kapsamayıp kapsamayacağını öğrenin.

Konjenital kalp kusurlarına sahip olan bazı bebekler ve çocuklar, diğer çocuklarınki kadar hızlı çoğalmaz ve gelişmezler. Çocuğunuzun kalbi, bir kalp kusurundan ötürü normalden daha zor pompalamalıysa, beslenirken çabucak yorabilir. Sonuç olarak, çocuğunuz yeterince yemek yiyemeyebilir.

Zayıf besleme, çocuğunuzun diğer çocuklardan daha küçük ve daha ince olmasına neden olabilir. Çocuğunuz ayrıca diğer çocuklardan daha sonra dönme, oturma ve yürüme gibi belirli etkinliklere başlayabilir. Tedaviler ve ameliyat sonrasında, büyüme ve gelişme genellikle düzelir.

Bebeğinize yeterli kaloriyi elde etmek için, en iyi beslenme planını doktoruna sorun. Ayrıca, bebeğinizin herhangi bir beslenme takviyesine ihtiyacı olup olmadığını sorun. Büyüdükçe çocuğunuzun besleyici öğün ve aperitifleri olduğundan emin olun. Bu, büyüme ve gelişme konusunda yardımcı olacaktır.

Fiziksel aktivite, çocukların kaslarını güçlendirmelerine ve sağlıklı kalmalarına yardımcı olur. Çocuğunuzun doktoruna çocuğunuz için ne kadar ve hangi fiziksel aktivitenin en uygun olduğunu sorun. Konjenital kalp kusurlarına sahip bazı çocuklar ve gençler, yaptıkları aktivitelerin miktarını veya türünü sınırlamanız gerekebilir.

Çocuğunuzun fiziksel aktivitelerine ilişkin sınırları açıklayan bir not almak için doktordan sormayı unutma. Okullara ve diğer gruplara bu bilgiye ihtiyaç duyulabilir.

Ciddi koşullar veya hastalıkları olan çocuklar ve gençler duygusal sorunlara sahip olabilirler. Örneğin, hastanede çok fazla olması gerekiyorsa kendilerini izole hissettirebilirler.

Bazıları beden imajıyla “normal” bir çocuk olmanın yetersizliği ile üzülmüş veya sinirli olabilir. Bazen kardeşler, tıbbi problemler için çok dikkat gerektiren bir çocuğu kıskandırlar.

Çocuğunuzun duygusal sağlığı ile ilgili endişeleriniz varsa, onun doktoruyla konuşun.

Pediatrik bakımdan yetişkin bakımına geçiş, tedavide önemli bir adımdır. Yetişkin bakımınıza genç geçişinize yardımcı olacak bir plan oluşturmak konusunda çocuğunuzun sağlık ekibi ile konuşun. Çocuğunuz bu sürece tam olarak katılıp katılmayı kabul ediyorsa planlamaya başlayın.

Bir geçiş planının ardından birçok fayda var. O senin çocuğuna yardım edecek

Geçiş planı aynı zamanda çocuğunuzun gelecekte eğitim ve istihdam, doğum kontrolü ve gebelik planlaması gibi diğer önemli konuları düşünmesini ve beslenme, fiziksel aktivite ve diğer yaşam tarzı alışkanlıkları hakkında sağlıklı seçimler yapmasını sağlayabilir.

Gençliğinde doğuştan kalp kusurları için düzenli sağlık kontrollerine ihtiyaç duyan yetişkinlerin, uzmanları yetişkinliğe kadar görmeleri gerekebilir. Bu yetişkinler aşağıdaki konulara dikkat etmelidir.

Bazı insanlar, doğuştan kalp kusurları nedeniyle çocukluğunda yaptıkları ameliyatın bir tedavi olduğuna inanıyor. Sağlığın korunması için yetişkinlikte düzenli medikal takip gerektirebileceklerini bilmiyorlar.

Bazı yetişkinler, ne tür bir kalp kusurunun olduğunu (veya hâlâ sahip olduklarını) veya nasıl onarıldıklarını bilmeyebilir. Tıbbi geçmişi hakkında bilgi sahibi olmalı ve aldığı ilaçlar hakkında mümkün olduğunca bilgi sahibi olmalıdırlar.

Konjenital kalp kusurları olan insanlar bakterilerin kan dolaşımına girmesine izin verebilecek bazı tıbbi veya diş prosedürlerinden önce antibiyotik gerektirebilir. Bu bakteri enfektif endokardit (EE) yapabilir. IE, kalp odası ve kapaklarının iç astarında ciddi bir enfeksiyondur.

Doktorunuz size tıbbi veya diş hekimliği prosedürlerinden önce antibiyotik kullanmanız gerekip gerekmediğini söyleyecektir. Düzenli fırçalama, diş ipi ve diş hekimi ziyaretleri de IE’yi önlemeye yardımcı olabilir.

İlgili Yönetmen Mesajı

Kalp kusurlarına sahip kadınlar, doktorları ile kendileri için en güvenli doğum kontrol türünü söylemelidir. Bu kadınların birçoğu çoğu yöntemi güvenli bir şekilde kullanabilir. Bununla birlikte, bazı kadınlar, doğum kontrol hapları veya rahim içi cihazları (RİA) gibi bazı doğum kontrol tiplerini kullanmaktan kaçınmalıdır.

Basit kalp kusurlarına sahip birçok kadın normal gebelik ve doğum yapabilir. Doğuştan kalp kusurlu hamile kalmak isteyen (veya hamile olan) kadınlar, sağlık riskleri konusunda doktorlarıyla konuşmalıdır. Ayrıca konjenital kalp kusurlarına sahip gebe kadınların tedavisinde uzmanlaşmış doktorlarla da görüşmelidirler.

Konjenital kalp kusurlarına sahip kadınlar, konjenital kalp kusurlarına sahip bebek sahibi olan diğer kadınlardan daha yüksek risk altındadır.

Konjenital kalp kusurlarına sahip gebe kadınlar, fetal ekokardiyografi (yankı) olup olmamaları konusunda doktorlarıyla konuşmalıdır. Bu test bebeğin kalbinin görüntülerini oluşturmak için ses dalgalarını kullanır.

Fetal eko, doktora bebeğin kalbinin boyutu ve şekli hakkında bilgi verir. Bu test ayrıca kalbin odalarının ve valflerinin ne kadar iyi çalıştığını gösterir.

Konjenital kalp kusurlarına sahip yetişkinler, değişen işlerin sağlık sigortası kapsamını nasıl etkileyeceğini dikkatle düşünmelidir.

Bazı sağlık planlarının, bazı kapsama alanlarını hariç tutmak için bekleme süreleri veya hükümleri vardır. Herhangi bir iş değişikliği yapmadan önce, değişikliğin sigorta kapsamınızı etkileyip etkileyemeyeceğini öğrenin.

Birkaç kanun, doğuştan kalp kusurları gibi sağlık koşullarına sahip kişilerin istihdam haklarını korur. Engelli Amerikalılar Yasası ve İş Teşvikleri Geliştirme Yasası, sağlık koşulları da dahil olmak üzere tüm insanlar için işe adaleti sağlamaya çalışmaktadır.

Ulusal Kalp, Akciğer ve Kan Enstitüsü ve Çocuk Ulusal Tıp Merkezi üyeleri, Çocuk Hastanesinde açılan yeni pediatrik görüntüleme paketi ve konjenital kalp hastalığını teşhis etme ve tedavi etme yeteneğini nasıl ilerletebileceğini tartışıyor.

NHLBI’daki bu Google+ Hangout’u, konjenital kalp hastalığının ilk büyük ölçekli sıralama analizi hakkında Nature dergisinde 12 Mayıs 2013’te çevrimiçi olarak yayınlanan bir makalenin kıdemli yazarlarını içeriyor. Bu NHLBI destekli uluslararası, çok merkezli işbirliği araştırması, en yaygın doğum kusurunun anlaşılmasına daha da yaklaşıyor.

Başlıca yazarlar şöyledir: Dr. Bruce D. Gelb, New York’taki Mount Sinai’deki İcahn Tıp Fakültesi’ndeki Çocuk Sağlığı ve Geliştirme Enstitüsü müdürü; Christine E. Seidman, tıp ve genetik profesörü ve Boston’daki Brigham ve Kadın Hastanesi’nde Kardiyovasküler Genetik Merkezi direktörü ve bir Howard Hughes araştırmacı ve Dr. Wendy Chung, klinik ve moleküler genetikçi ve Columbia Üniversitesi’ndeki Klinik Genetik müdürü York City. Hangout, NHLBI Kardiyovasküler Bilimler Bölümü’ndeki Kalp Geliştirme ve Yapısal Hastalıklar Şefi şefi Dr. Jonathan R. Kaltman ve gazetenin yazarı tarafından denetleniyor.

Burada bu araştırma ve konjenital kalp hastalığı hakkında daha fazla bilgi edinin.

NHLBI Kardiyovasküler Bilimler Bölümü’nden Jonathan R. Kaltman ve Yale Üniversitesi Genetik Bölümü Başkanı Richard Lifton, doktor, konjenital kalpteki ilk büyük ölçekli gen dizilemesi analizindeki bulguları tartışıyor Hastalık. Nature dergisinde 12 Mart 2013’te çevrimiçi olarak yayınlanan bulgular, konjenital kalp hastalığının nedenlerine ilişkin gelecekteki araştırmaları yönlendirecek. İlgili basın bültenini buradan okuyabilirsiniz.

Yale Üniversitesi Genetik Bölümü Başkanı Richard Lifton, M.D., NHLBI tarafından desteklenen çok uluslu, çok merkezli bir araştırma çabası olan Pediatrik Kardiyak Genomik Konsorsiyumunun önemini tartışıyor. İlgili basın bültenini buradan okuyabilirsiniz.